Se estima que entre el 1% y 3% (el último según últimos congresos médicos a los que FACE ha asistido) de la población mundial padece la enfermedad. En España, el porcentaje es similar, siendo aproximadamente unas 450.000 las personas afectadas. La prevalencia es mayor en mujeres que en hombres, con proporción 2:1. La problemática existente es que aproximadamente el 75% de las personas que padecen la EC está sin diagnosticar (debido a distintos factores como la dificultad que existe en su diagnóstico, al desconocimiento médico de la enfermedad, etc.).